Mrt/apr/mei 2023

Lieve volgers, 

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update op mijn blog heb geplaatst. Dit alles heeft te maken met wat er de afgelopen periode aan veranderingen is voorgevallen. In deze blog zal ik jullie in een vogelvlucht bijpraten ;).

De maand februari sloot ik met veel onzekerheid over de toekomst. Wat zou mijn vervolgbehandeling worden op het gebied van autisme, aangezien de ASS kliniek van Emergis per 1 juli 2023 haar deuren zal sluiten. Zou ik en klinische vervolgbehandeling gaan volgen of ambulante hulp krijgen en tegelijkertijd bij mijn beschermde woonplek in Barendrecht verblijven? Uiteindelijk is alles anders gelopen. Begin maart heb ik een ZAG (zorgafstemmingsgesprek) gehad met alle betrokken behandelaren. Dit betreft mijn psychiater, psycholoog en persoonlijk begeleider van ASS, ambulante verpleegkundige en SVP'er van de afdeling eetstoornissen, twee persoonlijke begeleiders van mijn beschermde woonplek en mijn ouders. Ja, dat was heel gezellig met elkaar ;). Tijdens dit gesprek is besloten dat ik overgeplaatst werd naar de afdeling eetstoornissen, ook op het terrein van Emergis, aangezien in de loop der tijd mijn eetstoornis weer op de voorgrond was komen te staan. Ik kon daardoor moeilijk mijn aandacht bij mijn ASS behandeling houden. Ik vond dit een hele lastige beslissing om te maken. Het voelde als falen. Ik had zo lang gestreden om dit plekje te bemachtigen om echt aan de oorzaak van mijn eetstoornis, mijn autisme, en de toekomst te kunnen werken. Nu kwam er plotseling een einde aan deze behandeling. De keuze werd wel iets makkelijker om te maken, aangezien de kwaliteit van de behandeling langzaam aan al achteruit ging vanwege het zicht op de sluiting. Er was een leegloop in de kliniek, therapieën werden niet meer aangeboden en steeds meer ZZP'ers werden ingehuurd om het personeelstekort op te vullen. Kortom, het was niet meer de stabiele, voorspelbare omgeving als dat het voorheen was. 

Buiten deze overplaatsing van afdeling om, moest er ook gesproken worden over mijn woonplek in Barendrecht. Om mijn kamer daar aan te houden wordt er een bepaalde mate van aanwezigheid verwacht, aangezien het anders een moeilijke financiële kwestie wordt met de gemeente. Helaas kon ik de aanwezigheidseis niet nakomen, omdat ik fysiek gezien niet meer de energie had om deze lange reis te maken en mentaal ik de omschakeling van omgeving niet verdroeg. De keren dat ik wel op weekendverlof ben geweest, kwam ik volledig overprikkeld terug wat erin resulteerde dat ik twee volledige dagen de tijd nodig had om hier van bij te komen. Het kostte mij uiteindelijk meer dan het mij gaf. Om de weekenden echt te kunnen gaan gebruiken als 'rustdagen'  hebben we daarom met elkaar besloten dat ik mijn kamer voor nu opgeef. Dit betekent dat ik momenteel bovenaan de wachtlijst sta voor een kamer tot het moment dat ik klaar ben met mijn behandelingen. Ook dit voelde enorm als falen, maar uiteindelijk weet ik dat mijn herstel prioriteit moet geven. Maar och, wat zou ik toch graag 'normaal' willen zijn. Maar wat is normaal? 

Woensdag 29 maart was het zo ver, de overplaatsing naar de eetstoornis kliniek van Emergis. Deze kliniek is onderverdeeld twee afdelingen: de KIZ (klinische individuele zorg) en de 'aansterkgroep'. Mijn plekje is op de KIZ. Dit aangezien mijn behandeling dan zo goed als mogelijk afgestemd kan worden, rekening houdend met mijn autisme. Zo mag ik zelf bepalen welke groepstherapieën ik volg, welke producten ik eet en kan ik mijn dagbesteding bij de 'WLB's' (werkleerbedrijven) aanhouden. Deze behandelaanpak werkt erg goed voor mij. Ook de omgeving Zeeland kan ik nog steeds enorm waarderen. De rust die hier is... in mijn optiek een essentiële factor van het herstellen van een mentale ziekte. De kliniek heeft een grote tuin met een picknickbank en schommels en heeft uitzicht op een grote open vlakte. Van de schommels maak ik veel gebruik. Deze manier van bewegen helpt erg goed tegen bewegingsdrang en heeft rustgevende werking op de gedachtestroom in je hoofd die nooit lijkt te stoppen. De WLB's gebruik ik bewust om even uit het 'wereldje van eetstoornissen' te stappen. Even je gedachten op totaal iets anders leggen. De ene dag sta ik muffins en koekjes te bakken in het lunchcafé, de andere dag sta ik onkruid te wieden in de biotuin of artikelen te schrijven voor het tijdschriftje dat eens per kwartaal wordt uitgegeven op Emergis. Niet omringd zijn door anderen met een eetstoornis, doet mij ook goed. Groepsgenootjes kunnen erg helpend zijn omdat je veel herkenning vindt bij elkaar, maar toch moet je ook altijd alert zijn dat je eetstoornis niet verkeerd gedrag kopieert of te veel gaat vergelijken. Bij de WLB's zijn cliënten aanwezig vanuit alle afdelingen, jong en oud, man en vrouw... 

Helaas is op dit moment elke dag nog een grote strijd in mijn koppie. Soms voelt het alsof mijn hoofd en lichaam niet synchroon lopen. Mijn hoofd draait overuren door alle gedachten en is daardoor erg moe. Mijn lichaam daarentegen voelt enorm onrustig aan door alle spanning en bewegingsdrang. Dit resulteert erin dat zowel rusten als bewegen niet fijn aanvoelt. Verder is het hebben van een dubbele diagnose gewoon knap lastig. Het ene houdt het andere in stand en andersom. Zo wilt mijn eetstoornis bijvoorbeeld dat ik mijn week helemaal vol plan, want de combinatie van eten en rusten is gekoppeld met aankomen en dat mag absoluut niet (van de eetstoornis). Voor mijn autisme is het essentieel dat ik rustmomenten inplan om te kunnen ontprikkelen. En zijn de producten die ik eet gebaseerd op gewoonten vanuit mijn autisme of speelt de eetstoornis ook een rol bij het sterk vasthouden en uitsluiten van bepaalde producten? Maar goed, gelukkig heb ik hele betrokken verpleegkundigen en lieve groepsgenootjes om mijn heen die mij hierbij helpen en steunen. 

Momenteel volg ik individuele PMT (psychomotorische therapie) voor zowel mijn ASS als ES. Bij PMT voor mijn ASS ligt de nadruk vooral op het hebben van sociale interactie en bij PMT voor mijn ES op mijn lichaamsbeeld en bewegingsdrang. Verder heb ook individuele creatieve therapie. Het hebben van vaktherapieën vind ik een hele fijn vorm van behandelen omdat je niet tegenover elkaar zit en moet praten, maar door dingen te doen kan werken, verwerken en leren. Daarnaast heb ik een fijne behandelaar die ik 1x per week spreek, een psycholoog die met mij de gestarte schematherapie oppakt en ga ik per 1 juni in groepsverband een psycho-educatie training volgen voor mijn ASS. Het is fijn om te merken dat er van alle kanten hulp wordt aangeboden. Elke dag ben ik dankbaar dat ik op deze plek mag zijn, ook al is het best dubbel. Natuurlijk wil je niet in een kliniek zijn, maar denkende dat dit een plek is waar je kan werken aan je toekomst neemt een groot gevoel van dankbaarheid met zich mee. 

Voor nu staat de einddatum van mijn behandeling voor mijn eetstoornis op het einde van het jaar. In de tussentijd zijn we druk op zoek naar een klinische vervolgbehandeling voor mijn autisme. Dimence in Deventer heeft nog steeds mijn voorkeur. Echter, de aanmeldprocedure is erg lastig daar dus er staan meerdere opties open: Emerhese in Bussem, Youz in Cappele aan den IJssel en 'Yes We Can' in Hilvarenbeek. Het geeft mij rust dat ik hier alle tijd krijg om voor het maximaal haalbare te gaan. Dat het niet alleen draait om het fysieke herstel, maar ook voor het mentale stuk veel aandacht is. Een eetstoornis is immers een MENTALE ziekte die zich fysiek KAN uiten. Daar is soms nog een misverstand over ;). 

Het gaan op weekendverlof is op dit moment niet mogelijk voor mij, aangezien ik de prikkels en schakeling in mijn hoofd niet goed aan kan. Het krijgen van bezoek is momenteel ook nog te veel. Dit vind ik lastig om te accepteren. "Andere groepsgenootjes kunnen dit toch ook gewoon?!". Dit zal zowel met mijn prikkelverwerking als verlaagd energieniveau te maken hebben. Voor nu is het belangrijk dat ik doe wat goed is voor mijn herstel en zoeken naar oplossingen die wel haalbaar zijn voor mij omtrent het contact houden met mijn naasten. Uiteraard kunnen berichtjes sturen altijd, ook wellicht na aanleiding van deze update. Ik antwoord soms niet direct, maar weet dat ik alles lees en het antwoord later volgt.  

Ik ben dankbaar voor alle betrokkene hulpverleners, groepsgenootjes en naasten die mij elke dag steunen in dit moeilijke proces. Heel veel liefde naar jullie! 

Zo zie je maar dat je de toekomst niet kan voorspellen, maar ik geloof dat alles gebeurd met een reden en uiteindelijk op zijn pootjes terecht komt.

"Ik beloof ik laat de lichten aan, dat voelt het donker niet zo zwaar. Ik hoop dat je jezelf weet terug te vinden..." 

"Ik geloof dat soms de dingen gaan, zoals ze in de sterren staan. Misschien moet al het mooie nog beginnen..."

~Lichtje branden / Suzan & Freek~

Liefs, 

Julia