De lang beloofde update

Lieve volgers (als jullie mij tenminste nog volgen ;)), 

Hierbij weer eens een 'life' update vanuit mij. De laatste update die ik geschreven heb was in de zomer van 2023. Inderdaad, alweer een hele lange tijd geleden. En, in die tussentijd is er een heleboel gebeurd. Positieve dingen, maar natuurlijk ook wat minder leuke dingen. Helaas hoort dat allemaal bij de reis naar herstel of beter gezegd, het leven. In deze update wil ik jullie een korte samenvatting geven van de afgelopen maanden en mijn huidige situatie toelichten. Ik hoop dat jullie dan weer met wat minder vraagtekens zitten en wellicht er iets uit kunnen halen waar je iets mee kunt. 

Veel leesplezier in ieder geval! 

Vanaf maart 2023 t/m januari 2024 heb ik mijn tijd doorgebracht in de eetstoornis kliniek van Emergis. Ik zat op de groep genaamd 'KIZ' dat staat voor 'Klinische Individuele Zorg'. Het programma dat je volgt is helemaal afgestemd op jou als persoon. Dit heeft mij erg goed geholpen in de weg naar herstel van mijn eetstoornis. Ik volgde relatief weinig groepstherapieën vanuit het 'algemene therapierooster', omdat ik dit niet altijd helpend vond. Deze tijd besteedde ik vooral in WLB's (werk-leerbedrijven). Wat mij betreft is dit echt een aanwinst! Verder volgende ik individueel PMT en Beeldende therapie. Ik begon langzamerhand ook weer wat werk te doen in de 'normale' maatschappij. Mijn hart ligt grotendeels bij het onderwijs. Op basis van deze interesse ben ik als vrijwilliger aan de slag gegaan op een basisschool. Op maandag- en vrijdagochtend stond ik in groep 7 en groep 8. Ik begeleidde groepjes leerlingen die extra ondersteuning of juist extra uitdaging nodig hadden. Onwijs leuk om te doen! Hier haalde ik veel motivatie uit voor mijn verdere herstel! 

Aanvankelijk was het plan dat ik na mijn klinische opname bij eetstoornissen over zou gaan naar een klinische opname voor mijn autisme. Vrij plots is dit plan veranderd toentertijd, omdat veel klinieken van mening waren dat ik al 'te lang' in een klinische setting leefde en het eerst met ambulante hulp zou moeten proberen in een (beschermde) woonvorm. Nu hadden we twee opties over: de HAT of BW Jasmijnstraat. De HAT staat voor 'Housing Apart Together'. Dit zijn appartementen gelegen aan de rand van het terrein van Emergis. Je kunt hier 24 uur per dag begeleiding krijgen, maar je woont verder 'zelfstandig'. De andere optie was een beschermde woonvorm. Het lijkt in principe op het idee van de HAT, alleen leef je hier meer op een groep. Je hebt geen eigen appartement, maar alleen een eigen slaapkamer. Badkamer, woonkamer en keuken zijn gedeeld. Op BW Jasmijnstraat was er een speciaal huis voor mensen met autisme, genaamd: het autisme trainingshuis. Uiteindelijk heb ik voor deze laatste optie gekozen. Eind januari 2024 ben ik hier volledig naartoe overgegaan in combinatie met ambulante hulpverlening vanuit afdeling eetstoornissen en poli ASS. 

Ondertussen was ik ook bezig met een nieuw diagnostiek traject. Ze wilde graag goed zicht hebben op wat er allemaal speelde, zodat ze daar een nieuw behandelbeleid op konden maken. Ik stond niet helemaal achter deze keuze, maar heb uiteindelijk toch ingestemd zodat dit hopelijk ten goede komt van de hulp die ik mag gaan krijgen. Het 'rugzakje' is aangevuld met: stemmingsproblematiek, emotieregulatie problematiek, borderline persoonlijkheidsdynamiek, chronische suïcidaliteit, een verleden met trauma's (PTSS) en ook nogmaals de bevestiging dat ik een vrij 'zware' vorm van autisme en ADHD heb, yeah! Ik wil hier verder niks mee zeggen, niet 'zielig' doen of iemand mee triggeren. Ik vertel hierbij wat de bevindingen waren en hoop eindelijk op een passende behandeling voor de onderliggende problemen (ipv de eetstoornis). Op de poli ASS ben ik toen gestart met de TOM-training (Theory Of Mind) in groepsverband en ACT op individuele basis. Ook volgende ik nog mijn individuele therapieën op ambulante basis op de afdeling eetstoornissen. Een vrij druk programma dus. 

Naast dat de therapieën volop doorgingen, moest ik mij ook settelen op mijn nieuwe woonplek. Na een aantal jaren klinische opname was dit best ingewikkeld. Aan de andere kant was ik enorm blij eindelijk een plekje te hebben wat ik mijn THUIS kon noemen! Het viel mij zwaarder dan verwacht. Opeens kom je weer in de 'normale wereld' terecht en komen er een hoop verwachtingen en verantwoordelijkheden op je af. Zo moet je zelf je boodschappen doen, je kamer schoonmaken, koken, administratie bijhouden en wilde ik nog wat werk doen om geld te verdienen. Ik startte met een bijbaantje in het middelbaar onderwijs bij Lyceo. In het begin vond ik dit erg spannend, want die pubers.... ik wist niet of dat wat voor mij was. Al vrij snel vond ik toch mijn draai in het geven van bijlessen, huiswerkbegeleiding en het verzorgen van examentrainingen. Het gaf mij veel voldoening en tegelijkertijd gaf het mij een hoop druk. Niemand wist van mijn achtergrond af. Wat als je je even niet zo goed voelde? Moet je dan toch gewoon gaan of meld je je dan ziek? Naast het werken, had ik mij ook aangemeld om als ervaringswerker op vrijwillige basis bij de Centrale Cliëntenraad Emergis (CCE) aan te sluiten. Op deze manier kon ik toch mijn bijdrage leveren, terwijl ik zelf nog in zorg was. Enorm blij dat ik dit gedaan heb (en nog steeds mag doen)!

Ik vond het lastig om alle teugels in handen te houden. Het voelde alsof er een orkaan aan taken op mij afkwamen. Ik kon moeilijk hierin mijn grenzen aangeven. Met name omdat ik niet alleen met mezelf wilde zijn. Als dat wel het geval was, dan kwamen er allerlei vervelende gedachten en herinneringen naar boven en wist ik niet goed hoe hiermee om te gaan. Helaas ging dit van kwaad tot erger. Het eten wat ik vrij goed onder controle kon houden, ging na een lange tijd weer minder goed. Na jaren veel last te hebben gehad van mijn darmen, zijn we tot de conclusie gekomen dat ik een gluten intolerantie heb. Ik vond het lastig om mijn eetpatroon naar een volwaardig glutenvrij eetpatroon om te zetten. Ik kon nu vaker het 'excuus' gebruiken dat ik dat niet kan/mocht eten. Op zijn slechts at ik niet of vrij weinig op een dag, waardoor ik over ben gegaan op drinkvoeding. Het voelde als een stap achteruit en tegelijkertijd als een stap vooruit. Vooruit zal je vast denken? Tja, de drinkvoeding kwam deels uit eigen initiatief omdat ik niet terug wilde vallen in mijn eetstoornis. Dit had ik een aantal maanden geleden niet van durfen dromen dat dit ooit zou lukken. 

Niet veel later was er een zorg afstemmingsgesprek (ZAG) gepland. Zelf was ik hier niet bij aanwezig, maar al mijn betrokken hulpverleners wel. Er is toen besloten aan mijn behandeling een andere draai te geven. Omdat er sprake is van relatief veel comorbiditeit en op deze manier samenwerking tussen alle betrokken hulpverlenerinstanties lastig is, werd er een aanmelding gedaan bij het AMBIT. AMBIT is als het ware een naam voor een behandelteam die met name gespecialiseerd zijn in trauma- en persoonlijkheidsproblematiek met complexe comorbiditeit. Zij zouden mij gemakkelijker een passende behandeling kunnen bieden. Helaas was de wachtlijst erg lang. Tot die tijd zou ik mijn huidige behandeling blijven volgen, aangevuld met ADHD ondersteuning en EMDR. 

Ongeveer een week nadat het ZAG plaats had gevonden ben ik op maandag 13 mei 's avonds opgenomen op de HIC na een gesprek met de crisisdienst. Er was niet iets specifieks gebeurd op deze avond, het was meer 'de zoveelste keer' dat het niet goed ging. In de BW waar ik woonde zijn er slaapdiensten. Natuurlijk kun je hen altijd bereiken als er wat aan de hand is, maar zij durfde met de acute suïcidaliteit die er speelde het niet aan mij de nacht 'alleen' te laten. Er zat maar één optie op, een kortdurende opname van twee weken op de HIC om zogenaamd even te 'resetten'. Officieel was dit een 'vrijwillige' opname, maar ik voelde aan alles dat als ik niet mee zou werken dit wellicht over zou gaan in een 'gedwongen' opname met een crisismaatregel. Iets wat ik graag wilde voorkomen....

Als ik op zo'n nieuwe opnameplek terecht kom, heb ik altijd even de tijd nodig om te settelen. De eerste dagen/weken gingen daarom ook niet van zijn leien dakje. Er was eerder een verslechtering dan een verbetering te zien. Van een vrijwillige opname ging dit over tot toch een 'gedwongen' opname met een crisismaatregel. Je krijgt dat het gehele riedeltje met een advocaat en rechter er helaas ook weer bij. Die bepalen, samen met de psychiater, welke gedwongen zorg er toegepast mag worden en voor hoe lang. Ook ging ik van de algemene 'HC-afdeling' (High Care) naar een IC-afdeling (Intensive Care) met camerabewaking en 1 op 1 begeleiding. Na twee weken was ik zonder crisismaatregel weer terug op de HC en lukte het mij langzaam om weer wat kleine stapjes vooruit te maken. 

Op dit moment zijn mijn voornaamste klachten dat ik continu een 'destructief' stemmetje in mijn hoofd heb die nare dingen tegen mij zegt. Voor velen onbegrijpelijk. Waarom zou je jezelf wat aandoen? Ik vind dit ook lastig om uit te leggen. Wat nog lastiger is, hier weerstand tegen bieden. Elke dag is nog een strijd tegen die vervelende stem in mijn hoofd, maar ik houd moed. Ik weet dat het beter kan en daar houd ik mij graag aan vast! Opgeven is voor nu zeker nog geen optie! 

Helaas is vanwege mijn opname op de HIC wel de gehele route die ik zou afleggen veranderd. Wat eerst een opname van twee weken zou worden, wordt nu een opname voor onbepaalde tijd. Na bijna vier weken onderhand, ben ik nog steeds op de HIC zonder vrijheden. Dit betekent dat ik niet naar buiten mag, ook niet onder begeleiding, en dat ik veel spullen niet in eigen beheer heb. Dat zijn dan ook de doelen die ik nog moet behalen om van deze afdeling af te mogen en de overstap te maken naar MC (Medium Care). Na een mogelijke opname bij MC, zien ze de 'woonhuizen' als tijdelijke oplossing. De 'woonhuizen' houdt letterlijk in: klinisch wonen. Je bent dus klinisch opgenomen, maar alles ziet er uit alsof je woont in een 'normaal' huis. De woonhuizen liggen echter wel op het terrein van Emergis. Hier hebben ze ook speciaal vier noodbedden voor mensen met ASS, waar ik dan terecht zal komen. 

Op de HIC is verder geen behandeling. Dit is echt een afdeling om te focussen op de 'basis'. Ook de afdeling eetstoornissen is gestopt met het geven van behandeling. Ze willen dat ik een nieuwe koers in sla en zien gelukkig (ondanks de drinkvoeding op dit moment) dat de eetstoornis niet meer op de voorgrond staat. Om eerlijk te zeggen denk ik ook niet dat het mij zou lukken momenteel om veel therapie te volgen. Ik ben erg moe en veel 'dagelijkse prikkels' zijn al te veel. Ik leef van moment tot moment. Het ene moment verloopt redelijk 'rustig' het volgende moment kan ik weer in een 'semi-crisis' verkeren. Het is even volhouden. Helaas is het leven, zoals je ziet, niet voorspelbaar. Ik kan nu natuurlijk denken: "Ik heb het allemaal verpest." Aan de andere kant geloof ik erin dat alles gebeurt met een reden. Hopelijk gaan er gedurende deze opname nieuwe deuren voor mij open en kan ik mijn reis naar herstel vervolgen. Terugkeren naar mijn woonplek op de BW Jasmijnstraat zit er waarschijnlijk niet meer in. Dat is verder een zorg voor later. Nu is nu en dat is ruim voldoende. 

Het enige wat ik jullie nog wil mededelen, omdat ik deze update toch nog een beetje positief wil afsluiten, is dat ik een hele lieve jongen heb mogen leren kennen! Ik heb het geluk gehad dat ik hem MIJN VRIENDJE heb mogen noemen en hij mij bij staat in deze moeilijke periode. Als je dit leest, een hele dikke knuffel voor jou kanjer! 

En natuurlijk niet te vergeten: alle mensen die om mij heen staan, aan mij denken, een kaartje sturen, bellen, berichten, op bezoek komen ect. Jullie zijn erg waardevol voor mij! 

Ik houd jullie op de hoogte van de verder ontwikkelingen die gaan komen...

Liefs, 

Julia