Autisme en eetproblemen
Vanaf mijn 8e levensjaar loop ik al tegen verschillenden problemen rondom eten aan. Ik heb een enorm grote angst om ziek te worden van eten, als eten bijvoorbeeld tegen de datum aan is of op de grond is gevallen. Sowieso heb ik een grote angst om ziek te worden, want als je ziek bent staat het dagelijks leven plotseling even 'stil'. Ook brengt het ziek zijn veel prikkels met zich mee, denk hierbij aan hoofdpijn, buikpijn, temperatuurwisselingen… Voor iemand met ASS kan dit erg overprikkeld werken. Daarnaast ben ik van jongs af aan gefixeerd op (gezond) eten. Als ik even niet meer de controle ervaar in het dagelijks leven, dan biedt de fixatie op voeding controle voor mij. Dit geldt overigens niet voor iedereen met ASS. Deze fixatie kan ook op andere gebieden zijn als een gevoel van controleverlies wordt ervaren.
Ongeveer 1% van de bevolking in Nederland heeft ASS. In 80% van de gevallen is er sprake van eetproblemen. Zo'n eetprobleem kan eruitzien als vrijwel nooit nieuw voedsel willen proberen, dwangmatig voedsel gescheiden houden op het bord of bepaalde structuren niet kunnen verdragen. Echter hoeft een eetprobleem niet meteen te leiden tot een eetstoornis. Wel kunnen eetproblemen bijvoorbeeld leiden tot sociale isolatie uit angst om voor onbekend voedsel bij anderen of op vakantie. De oorzaken van het eetprobleem kan heel divers zijn. Vaak heeft het iets te maken met over- of ondergevoeligheid voor zintuigelijke prikkels, problemen op het gebied van plannen en organiseren en de sociale aspecten van maaltijden.
Wat aanvankelijk begon met problemen op het gebied van eten, kan uiteindelijk uitgroeien tot een eetstoornis. Er wordt gesproken van een eetstoornis als de problemen omtrent het eten zorgen voor een duidelijke belemmering in het dagelijks leven. Je loopt 'vast' in het gezin, op werk/school en op sociaal gebied. Er zijn verschillende soorten eetstoornissen waaronder anorexia nervosa (AN), boulimia nervosa (BN), eetbuistoornis (BED), eetstoornis NAO, ARFID en pica. AN, BED en ARFID komen grofweg het meeste voor bij mensen met autisme. Opvallend is dat BN vrijwel niet voorkomt bij deze doelgroep. Er is meestal een afkeer tegen braken en laxeren, vanwege de sensorische gevoeligheid. Wanneer er sprake is van compensatiegedrag bij AN en BN gaat het meestal om overmatig bewegen. Dit artikel zal verder gebaseerd zijn op mensen waarbij sprake is van anorexia.
Andersom komt autisme ook veel voor bij mensen met een eetstoornis. Bij 1 op de 4 mensen met anorexia zou er sprake zijn van een stoornis in het autisme spectrum. Belangrijk om te weten is dat ondergewicht de kenmerken van autisme kunnen versterken. Mensen zonder autisme, maar met ondergewicht kunnen autistisch tonen. Ze zijn vaak perfectionistisch en de hersenen kunnen door ondervoeding prikkels moeilijker verwerken. Bij mensen met autisme en ondergewicht kan het overkomen dat hun autisme is verergerd. Valide onderzoek of er daadwerkelijk sprake is van autisme bij iemand met een eetstoornis kan daarom alleen gebeuren als de cliënt in de range van gezond gewicht zit. Dit kan ertoe leiden dat iemand pas op late leeftijd de diagnose autisme krijgt en een lange, moeilijke weg heeft moeten doorstaan om 'gezond' gewicht te bereiken. Behandeling voor een eetstoornis sluit namelijk in de meeste gevallen niet goed aan als er ook sprake is van autisme.
Wat is dan de beste behandeling voor mensen waarbij sprake is van een stoornis in het autisme spectrum in combinatie met een eetstoornis? Verschillenden wetenschappelijke onderzoeken laten namelijk zien dat dat de reguliere behandelprotocollen voor mensen met een eetstoornis vaak bij mensen met ASS leiden tot onvoldoende resultaat. Dit komt doordat de oorzaak van de eetstoornis bij deze doelgroep meestal anders is. Het autisme ligt onder de eetstoornis. Dat wil zeggen dat door onder andere problemen in de prikkelverwerking, een gebrek aan kennis van gezond eetgedrag en/of een moeite met veranderingen in de lichamelijke ontwikkeling tot een eetstoornis kunnen leiden.
Cognitieve gedragstherapie en exposure-oefeningen zijn belangrijke therapieonderdelen in de behandeling voor een eetstoornis. Cognitieve gedragstherapie gaat in op je denkpatronen: hoe leiden je gedachten tot je gevoelens en gedrag? Exposure-oefeningen zijn oefeningen waarbij de cliënt meestal iets moet eten of drinken wat gepaard gaat met veel angst voor dit product. Bij mensen met ASS is er, in de meeste gevallen, een groot verschil tussen het cognitieve en sociaal-emotionele niveau. Cognitief kan iemand bijvoorbeeld negentien jaar zijn, maar op sociaal-emotioneel niveau tussen de twee en vier. De therapie slaat dan niet aan. Veel communicatie wordt namelijk niet goed begrepen. Sociaal-emotioneel heeft de cliënt de behoeften van een peuter en zoekt veiligheid, vertrouwen en duidelijkheid. De eetstoornis kan de behoefte aan deze veiligheid bieden. De lichamelijke gevolgen van de eetstoornis kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat er niet meer deelgenomen kan worden aan het dagelijkse leven van de maatschappij. De eetstoornis houd je als het ware dan in een 'veilig, klein wereldje'.
Bij mij geldt hetzelfde: cognitief ben ik een stuk verder in mijn ontwikkeling dan sociaal-emotioneel. Toch word ik vaak behandeld als ieder andere volwassene en krijg ik enorm veel verantwoordelijkheden op mijn bordje. Het resultaat is dat ik alles niet meer overzie. Het focussen op eten geeft mij houvast in een wereld vol prikkels en het hebben van ondergewicht houdt de veranderingen op lichamelijk gebied tegen. De praktijk laat zien dat het ene 'probleem' leidt tot het andere 'probleem' en word ik van eetstoornisbehandeling naar autismebehandeling gestuurd en visa versa. Het voelt als een vicieuze cirkel waar geen einde aan lijkt te komen. Dit kan vervolgens weer leiden tot een gebrek aan motivatie, somberheid en in het ergste geval tot suïcidaliteit.
Wat zouden behandelaren en therapeuten dan kunnen doen, zodat ook mensen met ASS een positiever beloop in het herstel van hun eetstoornis? Naar mijn mening is het belangrijkste dat er rekening gehouden wordt met de behoeften op sociaal-emotioneel niveau. De directe nabijheid van een hulpverlener die de wereld voorspelbaar en overzichtelijk kan maken, zoals jonge kinderen dat ook hebben, is erg belangrijk. De communicatie moet eenvoudig en duidelijk zijn. Samen met de hulpverleners moet er een individueel behandelplan gemaakt worden, waarbij er rekening wordt gehouden met de behoeften van de cliënt. Een aanpassing in therapieën, een prikkelarme omgeving, eigen producten… allemaal factoren die meegenomen kunnen worden in de behandeling. Enfin, het autisme moet als uitgangspunt genomen worden. Dit kan door te anticiperen op de prikkelgevoelig, de moeite met veranderingen en het sociaal-emotioneel niveau van de cliënt.
